Rar’ensemble – Journée Internationale des Maladies Rares

Rar’Ensemble 2025

Chaque année, la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR) mobilise le monde entier autour des défis des maladies rares. En 2025, l’événement lillois prend place au Bazaar et se renouvelle avec un nouveau nom : Rar’Ensemble. Ce changement reflète une volonté d’incarner la solidarité et l’action collective au service des patients et de leurs aidants.

Le programme de la journée

De 14h à 18h :

Découvrez un Village Maladies Rares avec :

•Des stands et des animations proposées par les Centres Maladies Rares et associations partenaires.

•Une exposition photo avec les œuvres de Cliff Chan et de Camille Racca.

•Des projections de films ultra-courts autour du thème « Réalités singulières : Mettez en scène l’invisible » en collaboration avec la filière de santé Anddi Rares.

De 15h à 16h : Participez à une conférence sur le thème : « L’art et l’art-thérapie dans les maladies rares » en compagnie de patients, d’une art-thérapeute et de professionnels du CHU.

De 16h30 à 18h : Participez à un atelier d’art-thérapie en partenariat avec le Palais des Beaux-Arts de Lille. Explorez les bienfaits de l’art en travaillant directement sur des œuvres issues des collections du musée, guidés par des professionnels.

Attention, les places sont limitées. Vous pouvez vous INSCRIRE ICI  du 27 janvier au 28 février.

De 18h à 19h : Profitez d’une projection immersive de courts-métrages autour de la différence et de l’inclusion, en partenariat avec Rencontres Audiovisuelles (transats installés pour une ambiance cosy). La diffusion sera suivie d’un échange.

Afin d’avoir un transat pour tous, vous pouvez vous INSCRIRE ICI

Cette année, la JIMR sera également marquée par la présence de notre marraine et notre parrain d’exception :

• Camille Racca, créatrice de Draw Your Fight, qui met en lumière les combats invisibles des personnes atteintes de maladies rares et chroniques à travers son art.
• Jef Aérosol, un pionnier du street art français, connu pour ses pochoirs expressifs qui explorent des thèmes universels comme l’humanité et la résilience.
• Ève Gilles, Miss France 2024, qui partagera son parcours personnel en tant que personne touchée par une maladie rare, illustrant que l’on peut dépasser les défis pour accomplir ses rêves.

Un événement pour tous

La JIMR est bien plus qu’une journée : c’est un mouvement international dirigé par et pour les patients. C’est également l’occasion pour les familles, les aidants, les professionnels de santé, les chercheurs et le grand public de se rassembler pour sensibiliser, soutenir et agir. Ensemble, nous pouvons faire la différence pour améliorer la vie des 300 millions de personnes dans le monde touchées par une maladie rare.

Cet événement  est organisé par PLEMaRa (Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France), avec le soutien des filières de santé maladies rares FAI²R, FIMATHO, MHEMO et du CHU de Lille.

📅 Quand et où ?

• Date : Samedi 1er mars 2025
• Lieu : Bazaar St So, 292 Rue Camille Guérin, 59800 Lille
• Événement gratuit et ouvert à tous